La Drépanocytose vous connaissez ?

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Aujourd’hui on partage le texte de Noémie, un récit sur la drépanocytose qu’elle nous partagera en deux temps : son quotidien et la grossesse avec cette maladie

Ma mère prostrée, pleurant face à un médecin… jamais je  n’oublierais cette image ! Et pourtant, je ne devais avoir que 3 ans. C’était le début  des années 80. Et mes parents venaient d’apprendre que j’étais porteuse d’une maladie génétique. La drépanocytose. Oserai-je vous demander de lever le doigt si vous avez déjà entendu parler de cette maladie ?

Je n’ose pas vous le demander car je sais d’ores et déjà que vous n’avez aucune idée de ce qu’est cette « saloperie » maladie. Pour la faire courte, la drépanocytose est une maladie génétique, la 1^ère maladie génétique en France d’ailleurs et certainement dans le monde. Alors, pourquoi n’en entendons-nous quasiment jamais parler ? Je suis peut-être  parano mais c’est une maladie qui touche en grande majorité des personnes originaires d’Afrique,  des Antilles, d’Inde, du Moyen-Orient et du  bassin méditerranéen (source Wikipedia).  Pour la faire courte, des noirs et des arabes (vous voyez peut-être mieux pourquoi ?)

Cette maladie se caractérise par la déformation génétique des globules rouges, ceux qui sont censés transmettre l’oxygène dans tout le corps. Cette déformation donne aux globules ordinairement ronds une forme de faucille ou de boomerang pour imager et donc un manque de fluidité.  Lors  du transport de l’oxygène,  ces globules déformés vont se  bloquer dans certaines zones telles que  les articulations, ou bien à l’arrivée des  organes vitaux et vont donc créer un manque d’oxygénation des membres. En conséquence, le détenteur de la drépanocytose, lors d’épisodes douloureux souffre de crises douloureuses plus ou moins violentes, du fait de ce manque d’oxygène. Pour vous expliquer au mieux, je la ressens comme une brûlure vive associée à de grands coups de marteau qu’on m’assénerait de la manière la plus brutale, de manière plus ou moins régulière. Bref, ce genre de douleur qu’on ne souhaiterait même pas à son pire ennemi. Et je le dis sans exagérer. En général quand une crise s’annonce, on n’a qu’une envie, se cloîtrer, se mettre dans le noir en position fœtale, se murer dans le silence et attendre que la crise se dissipe sans faire trop de dégâts !

Un autre des symptômes de cette maladie, c’est que les globules rouges se « cassent » facilement et sont moins nombreux, ils sont plus fragiles. La personne est donc très anémiée. J’aimerai vous parler de tous les effets de la drépanocytose : hospitalisations, douleurs physiques, transfusions sanguines, rendez-vous réguliers à l’hôpital… Mais, ce que j’aimerai surtout, c’est qu’on en parle dans les médias nationaux ailleurs que sur France Ô, la chaîne des départements d’Outre mer ; qu’on parle des associations telles que Drepavie, ou l’APIPD, qui font des actions de préventions et de médiatisations auprès du grand public en organisant par exemple des concerts. Ces associations œuvrent auprès des  malades et ont été créées par des proches de malades ou des malades eux-mêmes faute de voir les pouvoirs publics se mobiliser comme c’est le cas pour d’autres maladies génétiques comme la Mucovicidose ou les Leucodystrophies, représentée par l’association ELA et leur mythique parrain Zinedine Zidane…

Depuis quelques temps, quelques efforts sont faits quand même, notamment en matière de dépistage. Une structure a été créée à Paris le CIDD : Centre d’information et de dépistage de la drépanocytose. Inauguré le 19 décembre 2006 et situé dans le 13ème arrondissement. Il est rattaché au centre de référence de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris et est le résultat d’un effort concerté entre la Mairie de Paris, l’AP-HP, les associations de malades et la Caisse Primaire d’Assurance Maladie.

Le CIDD a pour but d’organiser le dépistage et l’information des hétérozygotes (porteurs sains qui n’ont qu’un gêne sur deux et qui risquent donc de transmettre la maladie à leurs descendants), des populations dîtes à risque à savoir comme je l’ai expliqué plus haut originaires de certaines zones ou personnes ayant dans leur famille des drépanocytaires)

Son rôle est également de développer la formation et l’information sur la maladie et sa prise en charge. Le dépistage est GRATUIT, et sans rendez-vous.

Comme je vous l’ai expliqué, à 3 ans mes parents ont apprit que j’étais porteuse de cette maladie et dans sa forme la plus sévère, la forme homozygote à savoir deux gênes identiques porteurs de la maladie.  Bref, je m’estime parfois chanceuse malgré tout car j’ai quand même pu suivre une scolarité ordinaire, j’ai même pu aller à l’université !  Certains malades son parfois hospitalisés tellement souvent que malheureusement, ils lâchent prise sur leur scolarité à cause de leurs hospitalisations fréquentes.  Je dois quand même avouer que c’est une maladie qui peut être lourde.  Même si elle  peut rester endormie,  mais en générale elle se « réveille » quand plusieurs conditions sont réunies :

• le froid : car la circulation sanguine se fait moins bien et comme je l’ai expliqué avant, il empêche donc le sang d’irriguer correctement les organes et donc d’oxygéner.
• Le stress et/ou la fatigue : il est bien connu que ces deux situations sont des terrains pour choper un rhume ou toutes maladies. Et bien là, c’est pareil, ce sont des situations dîtes « à risque » et qui peut amener un drepano à « faire une crise ».
• Je rajoute qu’un patient drépanocytaire doit avoir une hygiène de vie saine, éviter de boire, de fumer, de se droguer et boire énormément d’eau, pour bien fluidifier le sang et avoir un bon apport en fer.

A titre personnel, j’ai 33 et au cours de ma vie, je ne compte pas le nombre de fois ou j’ai été hospitalisée, ou j’ai été transfusée, ou j’ai eu des douleurs persistante mais que j’ai continué à aller en cours, au travail, à faire comme si tout allait bien. Le problème de cette maladie, c’est que malheureusement elle crée une fragilité du corps et que par répercussion, d’autres organes peuvent être affectés. Par exemple, une cousine a eu une usure de sa hanche qui ressemblait alors à celle d’une personne de 50 ans. Hors elle n’en avait que 20. Elle a été opérée et est aujourd’hui affublée d’une prothèse de hanche qu’elle devra remplacer tous les 20 ans, mais sa seconde hanche montre déjà des signes de fatigue et s’est fissurée, elle craint de devoir se faire opérer….

Je trouve que cette maladie m’a vraiment malmenée entre 2007 et 2008, années ou je devais postuler de nouveau pour mon Master 2. Sur plus de 18 mois, j’ai comptabilisé une dizaine d’hospitalisation, on m’a enlevé la vésicule biliaire, j’ai eu une infection suite à cela, un syndrome thoracique aiguë qui m’a emmené en réanimation… ce fut vraiment une période difficile, qui m’a poussé à me questionner sur le sens de la vie, le bonheur, la maladie et ce dont j’avais envie pour moi, pour mon avenir mais aussi sur mes amis et ma famille, qui étaient toujours là pour moi.

Aujourd’hui je vais relativement mieux, je n’ai pas eu de crise sévère depuis plus de 18 mois.

C’est vraiment une maladie difficile à expliquer, car si vous me voyez, je ressemble à n’importe quelle jeune femme de 33 ans, jeune mère et fiancée. Mais parfois, des douleurs fulgurantes me prennent aux genoux, dans le bas du dos, ou les poumons. J’ai toujours sur moi des comprimés à base de codéine, pour soulager mes douleurs, si elles arrivent brutalement.

C’est vraiment un sentiment étrange car personne ne peut imaginer la réelle souffrance.  Je peux en parler avec des termes assez précis, l’expliquer également. Mais exprimer une douleur est quelque chose de tellement abstrait, parfois les mots me manquent pour l’exprimer ! Mais je n’ai pas envie de l’exprimer parfois. C’est difficile de se positionner comme une personne « malade » devant ses amis ou la personne qu’on aime. Il faut parfois supporter le regard des autres qui dans notre position nous parait différent, même si cela ne doit être que le fait de notre imagination.

Ce qu’il est important de dire c’est que c’est une maladie avec laquelle je vie au quotidien mais que celle-ci ne se manifeste pas au quotidien. Et avec ce texte, je ne veux pas que vous me voyiez comme une petite chose fragile au contraire, je ne cherche pas la compassion mais la compréhension.