Quand tu découvres la trisomie 21 de ton fils

Jidy est une cousine, de celle avec qui on grandi, on fait les 400 coups, on se casse la jambe, on fait des vidéos souvenir, qu’on perd de vue, qu’on retrouve à la fac, puis aux anniversaires… Elle était là à mon mariage, et c’est là qu’on se dit que le temps passe super vite. Un beau jour elle nous apprend qu’elle est enceinte de 6 mois , puis on se dit qu’on va aller voir son fils parce que « c’est la famille » et qu’il faut bien lui souhaiter la bienvenue à son tchot. Rendez-vous est donc pris un jeudi après-midi. Quand j’arrive je le vois, tout calme, des grands yeux verts clairs et là mon cœur s’arrête !! C’est quoi ces yeux ! Comment elle a fait pour avoir un bébé calme, mimi et black aux yeux verts !!! Oui, vous en voyez souvent vous des blacks aux yeux verts (pas métis mais black des deux parents) ?

Là je me suis prise d’amour avec mini Lucious (oui il avait les mêmes yeux que le héro d’Empire) et on a appris à se découvrir. Au bout de 30mn, en parlant avec sa maman, elle me dit « Tu ne le vois peut être pas mais il est atteint de Trisomie 21 ». Pardon, comment ??? Non je ne le voyais pas, et pendant 1mn je ne voyais plus que ça, j’avais de la peine. J’ai essayé de ne pas le montrer mais j’ai eu de la peine, pour elle, pour lui…parce qu’on vit dans un monde où la différence n’est jamais une qualité ; un monde où être un jeune homme noir en banlieue est difficile en France, un monde où ce petit ange allait être un jeune homme noir, banlieusard (il sera amené à bouger mais il sera né en banlieue) et porteur d’un chromosome supplémentaire ! Un monde où il sera considéré de plusieurs manières comme un handicapé. Il est difficile d’avoir son premier enfant, et le savoir trisomique est je pense une difficulté de plus ; j’ai demandé à Jidy comment elle se sentait d’avoir mini Lucious comme premier enfant. Ma question était étrange, mais elle a sû comprendre le fond de ma maladresse et elle m’a raconté comment elle avait appris pour ce chromosome en plus, comment elle vivait cette nouveauté…. Je ne sais pas si c’est son sourire ou la paix qui émane de lui, mais au bout de 2mn j’ai oublié ce « détail » de la trisomie et j’espère qu’il en sera de même toute ma vie avec lui et les autres personnes atteintes de trisomie que je pourrais rencontrer. La différence est une chance pour en apprendre les uns sur les autres et non un élément dont on doit avoir peur. Je voulais donc vous présenter Jidy et Aaron. Place à l’échange

« Je m’appelle Jidy, j’ai 32 ans et mon bout de chou, mon bout de moi s’appelle Aaron et à 11 mois »

Comment as-tu découvert que ton fils était trisomique ?

Comment j’ai découvert que mon chou était atteint de trisomie ? Oui, je préfère dire ce terme, que dire qu’il est trisomique, ça ne le qualifie pas, en mon sens.  En fait, j’ai passé « haut la main » je dirais tous les tests de détection de la trisomie 21, marqueur sérique et compagnie ; c’est le premier cas dans nos familles respectives, donc pas d’amniocentèse… La surprise fut à la naissance ! Enfin plutôt quelques heures après avoir accouché, genre 8 heures après… Sage femme et pédiatre viennent dans ta chambre et commencent à te poser des tas de questions : « avez vous dans la famille des personnes avec des traits asiatiques ? Il y a t il des cas d’handicapes chez vous ? Nous avons constaté un pli palmaire dans les mains, plus l’hypotonie, qui nous fait penser à la trisomie 21, mais nous ne sommes pas sûr, on va vérifier par d’autre tests ». En fait, ils le savaient mais ils voulaient nous laisser le temps de prendre la mesure de la future annonce.

Comment ton entourage a réagit ?

Les réactions…. Comment dire… J’ai découvert des personnalités de nos proches dans le bon sens comme ds le mauvais sens… Des personnes qui se sont éloignées de nous (a croire que c’est contagieux,…) des membres de la famille, des amis (es)….c’est fou comment un événement peut chambouler toute une vie et te faire découvrir les vraies personnes, dont tu as réellement besoin, qui seront là quoi qu’il se passe dans votre vie ; ça fait plaisir mais surtout ça te permet de ne pas sombrer,.

Au quotidien, quelle incidence le fait qu’Aaron soit atteint de trisomie cela a t-il ?

Au quotidien…? Mon fils est juste un bébé comme tous les autres, un bébé qu’il faut éveiller, nourrir , dont il faut s’occuper…mais avant tout aimer (et ça depuis qu’il était dans mon ventre je l’ai aimé, et bien plus aujourd’hui…). Sa différence exige une prise en charge médicale précoce : orthophoniste, psychomotricienne et kiné…donc 1 fois par semaine nous rencontrons ces spécialistes… Un vrai planning de ministre loool.

As-tu un terme que tu préfères utiliser ?

Comme j’ai dit plus haut je préfère utiliser le terme : « un enfant atteint de trisomie 21 » que de dire un enfant trisomique…on est d’accord sur le fait que cela veut dire la même chose, mais c’est nuancé ; dans le premier cas on constate qu’il a une différence et dans le second cas, la T21 qualifie, détermine, qui est mon fils. Or mon coeur s’appelle Aaron, a 11 mois, est gentil comme tout, et éventuellement atteint de T21

Tu es une maman et comme toutes les mamans tu as des appréhensions pour ton fils, mais en as tu d’autres du fait de son état de sante ou autre ?

Les seules appréhensions que j’ai concernent la sociabilité, comment sera t-il accueilli par les autres…. C’est l’ autre, l’humain dont j’ai peur…car l’homme peut être vraiment mauvais et ça des l’enfance…. À part cela, pour son futur je n’ai pas de crainte… Car je serais là pour lui et par la grâce de Dieu, il évoluera bien car Dieu est au contrôle de sa vie…et lui seul décidera de ce qu’il veut faire

Quelles sont les traits de caractère de ton fils ?

Mon bout de moi, est courageux, gentil, il n’aime pas les cris, il est très observateur et attentif…une vraie boule d’amour.

Avant d’être maman tu travaillais, comment vois-tu ton avenir pro ?

Au niveau de la vie sociale, avec les amis, les cousins, cousines etc il y a t-il des choses qui ont change ? Penses tu que ça diffère de si tu avais eu un enfant « moins différent » (à ne pas prendre péjorativement le terme que j’utilise)

Je ne peux pas dire que les choses ont changé ou pas, ou les gens réagissent différemment parce-que je n’ai pas de base de comparaison…et surtout je ne suis pas dans la tête des gens… Mais ma famille et mes amis (les vraies) sont là et me soutiennent en tout temps et m’aident souvent pour garder Aaron par exemple. L’essentiel c’est leur soutient, après si c’est fait par empathie…c’est pas grave…

Si les gens ne devaient retenir qu’une chose qu’elle serait elle ?

Que la différence (peu importe la différence) est une richesse mon fils m’a enrichie à un point que je ne pouvais imaginer (son papa sera d’accord) , que le handicape ne condamne pas une personne à l’échec, bien au contraire.

il y a l’Institut Jérôme Lejeune spécialisé dans la recherche sur la trisomie 21 et d’autres maladies touchant l’intellect… mais aussi l’association 123 soleil-SESSAD qui nous à guider pour la prise en charge précoce de notre fils.

Merci à Jidy….

A l’heure des questionnements de certaines futures mamans, noues espérons que cet article pourra réconforter certaines mamans en devenir confrontées aux mêmes problématiques alors j’en suis la première ravie.